“小胖威利患者关爱名目”落户深圳

小健皮肤白皙,睫毛又长又密,笑起来纯真甜蜜,他即将迎来四岁生日。在父母的眼里,小胖很懂事,是个小暖男。他不仅自己会穿鞋子,还会给两岁两个月的妹妹穿。“妈妈扫地辛劳了……妈妈做饭辛苦了……”这些时一直说出的暖心话对小健妈妈来说是世界上最甜的蜜糖。

除了家人,很少有人知道小健是小胖威利综合征患儿,这是一种由基因毛病引起的常见病,他的终生都要与食欲作斗争。该病的临床表现复杂多样,可发生于自胎儿期到成年的各个年龄段,并随年事变革而变更。在度过肌张力低下、喂养艰难的婴儿期后,小胖威利综合征患儿会食欲大增,有的会迅速变胖,十多少岁时可能体重达到200多斤。食物成为他们最强烈的渴望,甚至会因暴饮暴食导致胃穿孔。

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小健的饮食受到家长的严格操纵。

本报以“馋嘴‘小胖’ 怎拒‘致命勾引’?”(2018年8月30日广东新闻9版)为题报道了由基因缺点引起的罕见病Prader-Willi综合征(又称小胖威利综合征),呐喊社会认知理解此病引起广泛关注。2月28日是世界习见病日。记者从上周六在深圳市儿童病院举行的第十二个世界常见病关爱日活动上获悉,中国红十字基金会“小胖威利患者关爱项目”落户深圳。

“家长们都倾慕说,小健能吃好幸福。”小健的父亲罗先生说,很多人不懂得小胖威利综合征,为了让小健能如畸形小孩一样学习生涯,他也并未告知家长老师孩子的病症,只是告诉老师留心孩子消化才干弱,需要定量供应,不能吃太多米饭跟面食。

作为广东省唯一的“小胖威利患者关爱名目定点诊疗中心”,深圳市儿童医院将辅助加入中国红十字基金会动员的“小胖威利患者关爱名目”,对部分小胖威利患者予以医疗救助,帮助改进小胖威利患者生活品德,促进社会对小胖威利难得病的认知。

文、图/广州日报全媒体记者鲍文娟

小健去年9月上幼儿园了,小家伙在学校很懂礼貌,吃早、午饭时,其余小友人还在磨磨蹭蹭挑食时,他已左右手动工,将盘中的食品敏捷扫光。